SAÚDE - Março: Mês de combate ao preconceito contra o portador da Síndrome de Down


Olá amigo leitor, saudações.

Março, pra quem não sabe, é o mês de combate ao preconceito contra a pessoa com Síndrome de Down. Isso porque, infelizmente, a síndrome durante muito tempo foi associada a uma série de questões que avançam sobre a ética do dia-dia. Isso significa que a sociedade encontra ainda sérios preconceitos aplicados à pessoa com Síndrome de Down, levando à necessidade de haver a sensibilização sobre o problema e, principalmente, melhorias de condição para que as pessoas possam aceitar e compreender o portador da síndrome como um cidadão. Ao longo das próximas semanas, discutiremos alguns aspectos relevantes sobre a síndrome, a começar pela sua história, abrangência e, principalmente, pela forma com que a sociedade precisa compreender e aceitar a pessoa com Síndrome de down. 

A HISTÓRIA DA SÍNDROME DE DOWN

Apesar de ser uma síndrome muito conhecida atualmente, a Síndrome de Down não teve nenhum caso diagnosticado pela ciência até o século XIX. Provavelmente não que eles não existissem, mas que a ciência da época estava voltada a questões consideradas de cunho mais "nobre", o que evidentemente afastou o foco de doenças importantes que se manifestavam em todo o mundo, mas que não diminuíam em nada a necessidade de discussão que despertavam.

O primeiro a observar os sintomas que eram característicos da Síndrome foi o médico e psicólogo francês Edouard Séguin, que há muito havia se dedicado ao estudo de crianças com déficit de aprendizagem e outras doenças da mente. Classificada como uma patologia mental, em 1845 o citado médico descreveu seus principais sintomas, assim como arriscou algumas hipóteses para as suas causas, o que determinou certa atenção, mas que, com o passar dos anos foi esquecida.

Edouard Séguin, primeiro médico a descrever os sintomas da Síndrome de Down
Quem, de fato, trouxe à luz a Síndrome de Down foi o médico inglês Jhon Langdon Haydon Down, que, mais tarde emprestou seu nome à síndrome. Langdon descobriu, em estudo realizado por dois anos (1864-1866), características comuns aos indivíduos que pertenciam ao grupo dos que desenvilveram a Síndrome de Down: pessoas com baixo índice de aprendizado e, de maneira geral, dóceis e amáveis. Langdon desconhecia os meandros da genética, por isso atribuiu, aplicando a teoria de Darwin, a ocorrência da síndrome como característicos casos de involução (os sujeitos, ao invés de evoluírem em suas habilidades, voltavam, regrediam o seu desempenho). Langdon, entretanto, lançou luz a diversos aspectos importantes, entre eles, principalmente, o fato de observar-se ser mais comum tal aspecto em crianças cujas mães engravidaram após os 35 anos de idade.

Jhon Langdon Haydon Down, médico que descreveu as características gerais da Síndrome de Down.
Várias teorias buscaram integrar o conhecimento sobre as causas da Síndrome de Down, como ficou conhecida após os trabalhos de Langdon: sífilis, tuberculose e hipotireoidismo foram considerados os fatores de propensão ao desenvolvimento da síndrome, cujos pacientes ficaram conhecidos como "crianças inacabadas", uma referência aos aspectos do desenvolvimento mental que se apresentavam incipientes nesses pacientes.

Isso fez com que o preconceito contra as pessoas com Síndrome de Down crescesse e assumisse nuances muito sérios, porque naquela época, atribuía-se o seu aparecimento a questões religiosas, morais e mesmo de ordem étnica, como se fosse a manifestação de uma nova raça. Pra piorar, no século XIX e XX a síndrome passou a ser alvo direto das teorias eugenistas. No nazismo, junto com os judeus, gays e outras minorias, iam para as câmaras de gás e para os campos de concentração também as pessoas que eram portadoras da Síndrome de Down. Os hospitais da época também eram pouco preparados para o tratamento dessas pessoas, que eram mantidas nessas instituições e completamente negligenciados pelas instituições de saúde da época.

As instituições de saúde do século XIX e XX negligenciavam, por diversos fatores, os seus pacientes, entre eles, muitos portadores de Síndrome de down.

AVANÇOS DA MEDICINA E DIAGNÓSTICO

Quase cem anos depois que Jhon Langdon descreveu as característica da Síndrome de Down, a medicina avançou e os primeiros microscópios eletrônicos possibilitaram enxergar a célula humana até os seus limites, o DNA, o código da vida, responsável pelas características que irão acompanhar o indivíduo para toda a existência. Isso fez com que os estudos sobre a Síndrome de Down possibilitasse melhores condições de diagnóstico da síndrome.

Foi a dupla franco-britânica Patrícia A. Jacobs e Jerome Lejeune os responsáveis pelo estudo que possibilitou o desenvolvimento da pesquisa sobre a Síndrome de Down. Eles observaram que as características observadas na Síndrome eram resultado da trissomia do cromossomo 21, essa má formação, faz com que o par de cromossomos 21 tenha mais de uma terminação, o que expõe o sujeito a uma série de má formações. A trissomia do cromossomo 21 é considerada a primeira alteração genética diagnosticada na espécie humana. A doença, por causa dos seus caracteres fenotípicos, que fazem com que os portadores da síndrome desenvolvam bochechas salientes, pele, em geral, mais clara, olhos puxados e cabelo extremamente lisos, assemelhem-se aos habitantes da mongólia, país menos povoado do mundo, no oriente, próximo à China. Essa semelhança fez surgir o termo pejorativo "mongolóide".

Patricia Jacobs e Jerome Lejeune, descobridores da trissomia do cromossomo 21, responsável pela ocorrência da Síndrome de Down.
Mongólia e mongol. Semelhanças fenotípicas fizeram surgir o termo "mongolóide" para denominar pejorativamente os portadores da Síndrome de Down.
Com a descoberta desses avanços, a trissomia do cromossomo 21 lançou a Síndrome de Down a uma especulação em nível científico, e vários autores dedicaram-se aos seu estudo. Em 1960, o cientista e geneticista Paul Emanuel Polani descobriu a existência do que denominou de translocação, que se dá quando uma parte ou todo o cromossomo 21 associa-se a outro cromossomo, promovendo assim a Síndrome de Down. Outro fenômeno do cromossomo 21 também foi observado por Polani, que denominou de mosaicismo, quando há a presença de duas linhagens de DNA, sendo uma portadora da trissomia do cromossomo 21.

A partir de então, percebeu-se que a criança e o adulto com Síndrome de Down é o portaodr de uma falha do DNA, e que isso em nada se sobrepõe ao seu caráter humano. Em decorrência disso, a partir do século XX e XXI, começou, socialmente a briga pelos direitos das pessoas com Síndrome de Down, reconhecendo-lhes os direitos e a responsabilidade do Estado sobre a sua proteção.

O dia 21 de março é o dia mundial de combate ao preconceito contra os portadores da Síndrome de Down, ou simplesmente, dia da Síndrome de Down. A data não foi escolhida por acaso. Ela se escreve 21/3 (em inglês 3-21), uma referência em inglês à trissomia do cromossomo 21.

PARA SABER MAIS

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Conheça o perfil corporativo de Paul Emanuel Polani, o pesquisador. Clique aqui.

Até o próximo post!

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